Da Rasmus blev syg – og rask igen

De blå mærker
Og så fortæller Søren og Anne Louise, hvordan det hele startede:

”Det startede med, at Anne Louise skulle i dagvagt og møde tidligt, hun er sygeplejerske – og jeg skulle aflevere Nanna, Rasmus’ lillesøster, i dagpleje og Rasmus i børnehave. Aftenen før, da Rasmus skulle i seng, havde han haft en masse blå mærker på benene. Virkelig mange! Han fortalte, at det var, fordi de havde kælket på plastikposer i børnehaven, der var nemlig lige faldet sne – det var den 30. november. Og så tænkte vi, at der jo sikkert ikke rigtigt havde været noget sne, og at det var derfor, han havde slået sig sådan. Men om morgenen, da han skulle børste tænder, blødte han fra tænderne og tissede lidt blod. Det havde vi det jo ikke så godt med”, fortæller Søren.

Men Rasmus supplerer med den sande version:
”Det er ikke helt sådan, jeg har opfattet det. Jeg kan slet ikke huske det der. Jeg kan huske, at jeg kælkede på de der poser. Men der var bare RIGTIGT meget sne!”

Og så ler de voksne.

”Så det var slet ikke, fordi der ikke var sne nok”, griner Anne Louise.

”Nej! Det var helt blødt. Så der burde ikke ske noget. Og så kan jeg huske, at jeg havde en blæne inde i munden”, fortæller Ramus.

”Ja, det var om morgenen, hvor vi opdagede det. Det lignede en stor gajol på indersiden af kinden, og så kunne jeg jo godt se på resten af slimhinden i munden og faktisk også på øjnene, at der var noget, der blødte… Men jeg skulle jo på arbejde!” Anne Louise smiler skævt af mindet, for i dag kan hun godt kan se, at det var mere alvorligt, end hun dengang troede.

Akut indlæggelse
”Jeg skulle køre tidligt, for der var kommet meget sne, så jeg sagde til Søren: ’Behold ham lige hjemme’. Så ringer jeg til lægevagten og fortæller, at jeg har et barn med blødninger i huden, som bløder fra tænderne og tisser blod. Og lægevagten siger, at vi bare skal ringe til vores egen læge, når han åbner kl. 9. Men at det SKAL vi gøre”, fortæller Anne Louise.

”Så ringede du til mig og sagde, at jeg bare skulle køre Nanna i dagpleje og Rasmus til lægen. Så det gør jeg – men inden vi når til lægen, ringer du pludselig igen og siger, at vi skal køre direkte til Viborg”, siger Søren.

”Ja, jeg har nemlig en veninde, som var læge på Viborg Sygehus på det tidspunkt, og da jeg ringer til hende, indlægger hun Rasmus på stedet. Hun sagde, at der skulle tages blodprøver, og så var der ingen grund til at sidde tre timer hos lægen og vente. Så vi tog af sted og fik taget blodprøver og ventede på svar. Og så sagde de: ’Der er noget galt med prøverne – vi kan ikke læse dem’. Dér tænkte jeg bare ’damn it’. Derefter tog de prøver igen – så gik der fire timer mere”, fortæller Anne Louise.

Rasmus får diagnosen
Men blodprøverne gav udfordringer.

”De kom tilbage og sagde, at de ikke helt kunne forstå dem, for det lignede leukæmi, men det var det ikke. Men der var nogle andre muligheder, og det var de eksperter i på Aalborg. Så vi skulle overflyttes. Det var selvfølgelig en lidt skidt besked. Men alligevel bed vi mærke i, at det ikke var leukæmi”, siger Søren.

Rasmus bryder ind: ”Hvad er leukæmi?”

”Det er en kræftsygdom”, forklarer Søren roligt og fortsætter:

”Så vi kom til Ålborg, og der var de bare fantastiske. Selvom det også var der, al usikkerheden var. Vi passede ikke ind nogle steder. Der er jo ikke ret mange, der får det. Og derfor hørte vi til på børnekræftafdelingen, og det er jo visuelt en meget forfærdelig afdeling. Så det var et chok, da vi kom ind på de stuer og så, at det var der, vi hørte hjemme. Der havde vi det rigtigt skidt. Jeg tror, der gik to eller tre dage, inden vi fik svar på, hvad det egentlig var. Det var forfærdeligt. Men de kunne jo ikke gøre det hurtigere. Da vi fik diagnosen, blev vi lettede over, at det ikke var leukæmi, men lægen sagde så: ’Både og, for leukæmi det kender vi jo’…. Og så blev vi jo helt åh-nej igen. Er det så bedre eller værre? Jeg var meget skuffet over lægerne på det tidspunkt. De vævede meget, og sagde ikke rigtigt noget. Men sygeplejerskerne var meget støttende og forhåbningsfulde. De var gode!”

Da Rasmus’ diagnose blev stillet, havde Anne Louise et helt klart ønske til lægerne:

”Jeg bad lægen i Ålborg om at forklare det for Rasmus. For én ting er, at vi voksne ved det, men det skal ikke være mor, som er sygeplejerske, der fortæller det. Jeg sagde: ’Det må I finde ud af, hvordan I gør!’ Og så fortalte han Rasmus så fint, at knoglerne var faldet i søvn.”

Behandlingen begynder – og afsluttes
”Vi startede i Ålborg, og var der fra den 1. december og næsten helt til juleaften. I Ålborg fik vi lavet de første undersøgelser, fik diagnosen og fik lagt en behandlingsplan – og så fik Rasmus fem dages medicinsk behandling på Skejby Sygehus lige før jul. Vi kom hjem efter den sidste behandling kl. 18 om aftenen juleaften”, fortæller Anne Louise.

”Jeg kan ikke huske den juleaften, men jeg kan huske, at vi lavede pynt. Vi lavede julekugler”, siger Rasmus og peger over i vindueskarmen, hvor de hænger. ”Og at jeg fik en Nintendo i adventsgave!”

”Ja, det var en god måned at være indlagt”, griner Anne Louise. ”Der var Ålborg hyggeligt og nærværende. Det er en lille afdeling, så da vi havde været der et døgn, kendte vi alle – og de kendte os. På Skejby var det anderledes. Der er jo en kæmpe stor forældregruppe, og da vi havde været der i tre måneder, kunne der være nogle, der ikke havde set os før, fordi vi havde været meget inde på stuen, som sagde: ’Nå, er I lige kommet? Han har jo stadig al sit hår’. Man skulle ligesom starte forfra hver gang med at fortælle. De er rigtigt gode til kræftforløb – men der var ikke så mange, der vidste noget om aplastisk anæmi”, fortæller Anne Louise.

Rasmus fik medicinsk behandling i fem dage på Skejby Sygehus, og fortsatte derefter hjemme med forskellige behandlinger – bl.a. immundæmpende behandling. Det første år gik Anne Louise hjemme med ham, og i september 2014 tog han den sidste pille efter udtrapningen af den medicinske behandling.

Den ’nemme’ vej
Selvom Rasmus’ sygdomsforløb har været meget hårdt både for ham og familien, er begge forældre enige om, at de er sluppet billigt.

”Jeg kan huske, at da vi fik diagnosen, lagde en af lægerne et diagram foran os. Det viste, at hvis man fik medicin, gik det én vej, og hvis man blev transplanteret, gik det en anden vej – og det var bare sådan et stort uoverskueligt billede. Ingen vidste, hvad vej det ville gå, eller hvor det ville ende. Eller om vi skulle sadle om midt i det hele. Men når vi kigger tilbage, kan vi se, at Rasmus’ vej har været den mest direkte. Uden komplikationer, uden bivirkninger og uden tilbagefald”, konstaterer Anne Louise roligt.

”Ja, det har været den nemme vej. Men i starten kunne de jo ikke sige noget konkret, når vi spurgte – hvad er chancen for det, og hvor mange kommer den vej? Det vidste de aldrig. Vi kunne godt have brugt nogle hardcore facts. For man ser kun den dårlige sti. Det ville have været rart at vide, at det kun er få procent, der kommer derud”, siger Søren.

Udfordringer trods alt
I dag er Rasmus rask og familien glad. Men succeshistorien har også en skyggeside.

”Det var rigtigt svært at stå der med en 4-årig. Den første måned var så hård. Også fordi vi ikke vidste, hvor det bar hen. Lige pludselig blev vi voksne. Som ung er man jo helt udødelig. Vi havde fuld fart på, og havde det godt. Vi havde aldrig oplevet sorg. Men vi fandt ud af, at vi er nok lidt mere sårbare, end vi lige gik og troede”, siger Søren, og Anne Louise fortsætter:

”Jeg tror, at den der uvished og venten på noget, som ingen kan fortælle, hvad er – det var det værste.”

Rasmus byder ind: ”For mig har det sværeste nok været, at jeg ikke kunne se hele min familie. Jeg var kun sammen med min mor, far og lillesøster. Nogle gange kom der andre på besøg, men jeg var ikke sammen med dem på samme måde. Jeg lå bare i sengen. Jeg måtte for eksempel ikke holde juleaften med dem.”

Når søskende kommer i klemme
Men sygdommen ramte også på en helt uventet kant for den lille familie.

”Jeg tror faktisk, at Rasmus’ lillesøster er den, der har været hårdest ramt. Og måske stadigvæk er det. Hun var to år, da sygdommen ramte, og hun blev simpelthen parkeret hos mine forældre. Og hun fornemmede måske mere, end vi troede. Måske overværede hun også nogle snakke, for når Rasmus ikke var der, så snakkede vi jo – og der har hun lyttet med. Vi prøvede at være glade, når vi var sammen med Rasmus, og så lod vi skuldrene falde, når vi var hjemme hos mine forældre, hvor hun jo var”, fortæller Søren.

”Længe var hun vores dårlige samvittighed. Mentalt slap vi hende. Og det kunne jeg kun gøre, fordi jeg vidste, at hun var det bedste sted, hun kunne være, og at hun havde det godt. Så kunne vi koncentrere os om Rasmus. Selvfølgelig savnede jeg hende rigtigt meget, men mit fokus var bare et helt andet sted, og jeg tror, at hvis jeg skulle gøre det anderledes, så ville jeg have taget hende med op til Rasmus noget mere”, siger Anne Louise, og Søren tilføjer:

”Vi prøvede at holde hende væk fra det – og det var måske en fejl. Hun er jo en del af familien, men vi havde så gode forældre, at hun ikke kunne være noget bedre sted.”

I dag er Nanna otte år og bliver stadig meget let påvirket, hvis snakken falder på sygdommen.

”Når jeg for eksempel siger til Rasmus, at vi skal til kontrol, så stivner hun helt. Så skal jeg huske at sige til hende, at det ikke er noget alvorligt. Vi skal bare ind og have at vide, at tingene går godt. Rasmus ved jo godt, hvad det vil sige. Men vi skal huske at fortælle hende det også”, siger Anne Louise.

Når små børn rammes
Ellers synes Rasmus ikke, at det har påvirket ham eller familien meget, at han har været syg.

”Vi forsøgte at være en så normal familie som muligt. Rasmus husker ikke ret meget af det, fordi han var så lille – men vi har også talt om, at vi godt ville have haft, at han havde været lidt større, så vi havde kunnet tale mere med ham om det”, siger Anne Louise. Men Rasmus er uenig:

”Så var jeg gået glip af RIGTIGT meget i skolen!”

”Ja, i dag kan vi se, at det var godt, du var så lille”, bakker Søren op. ”For ellers havde du også kunnet huske det ned i detaljer, og det havde ikke været rart for dig. Og du er ikke gået glip af noget. Du var god til at tilpasse dig. Og heldigvis har du aldrig været en dreng, der skulle klatre højest op i træerne.”

”Det er jeg blevet, fordi I har sagt, at jeg ikke må. Så har jeg holdt mig fra det”, konstaterer Rasmus.

”Ja, men i dag må du alt”, siger Søren glad.

Behov for bearbejdelse
Rasmus selv har ikke selv haft det store behov for at bearbejde oplevelserne, men det har hans mor:

”Et års tid efter, at Rasmus fik det rigtigt godt igen, ramte det mig mentalt. Det første år var jeg jo hjemme med Rasmus fire dage om ugen, og Søren gik på arbejde. Så han kom ud og fik lidt luft. Men jeg var sammen med Rasmus altid – og det var rigtigt fantastisk, Rasmus! – men det gjorde også, at jeg skulle være den rolige og sikre. Det var mig, der signalerede, at det var det mest naturlige i verden, at vi kørte på sygehuset kl. to om natten, hvis han fik feber. Så da Ramus fik det godt igen, havde jeg behov for at få bearbejdet mine følelser”, fortæller Anne Louise, og Søren tilføjer:

”Det var også, fordi du var sygeplejerske – det var en kæmpe fordel. Men det var også det, der kørte dig ned. For du satte dig ind i alting og udfordrede også nogle gange lægerne og sagde: ’Hvorfor skal vi ikke det, og hvad med det?’ Og dér lagde du jo mor-rollen væk. Men den skal der jo også være plads til.”

Tak til Rasmus, Anne Louise og Søren Andersen, der har fortalt om deres oplevelser med aplastisk anæmi.