Lene fik diagnosen aplastisk anæmi, da hun var 16 år – og frem til hun var 24, kæmpede hun med sygdommen. En knoglemarvstransplantation gjorde hende rask, men forløbet satte sig spor i det ungdomsliv, hun insisterede på at leve.
”Jeg ved ikke præcis, hvornår jeg blev syg, men jeg var på efterskole og kan huske, at efter jul var jeg bare så træt. Jeg fik mange infektioner og havde de her voldsomt store blå mærker. Jeg kunne slet ikke klare det samme som de andre – kunne ikke følge med fysisk og socialt. Jeg mindes, at jeg var mere ked af det, end jeg plejede at være. Halsede ligesom efter. Sommeren 1997 var jeg på Midtfyns Festival, 16 år gammel, og havde flere blackouts. Jeg festede, men set tilbage var jeg helt væk. Efter festivalen skulle jeg gå med min bagage til parkeringspladsen, og jeg kunne næsten ikke bære den.” Lene overvejer sine ord, før hun fortsætter:
”Dagen efter havde jeg feber og gik til lægen. Der fik jeg taget blodprøver, og dagen efter blev jeg bedt om at tage til Odense Sygehus, hvor et helt hold af læger tog imod mig. Jeg fik lavet en knoglemarvsbiopsi, og samme eftermiddag fik jeg diagnosen ’meget alvorlig aplastisk anæmi’. Min blodprocent var på 3,4 mmol/L, mine blodplader på 90 mia./L og mine hvide blodlegemer på 1,8 mia./L”, fortæller Lene.
Mange års behandling
I dag er hun 36 år og rask. Men når hun ser tilbage, var behandlingsforløbet både langt
og hårdt.
”Efter diagnosen og den første medicinske behandling startede jeg på gymnasiet. Et halvt år efter fik jeg medicinsk behandling igen – og efter gymnasiet fik jeg tilbagefald og blev sat på en ny behandling. Men jeg responderede ikke så godt på den og fik en masse bivirkninger. Derfor blev jeg indstillet til transplantation, og i løbet af få måneder fandt de en dansk donor.”
Lene blev indlagt og knoglemarvstransplanteret i februar 2004, syv et halvt år efter diagnosen, og omkring et år efter var hun endelig trappet ud af den medicinske efterbehandling og erklæret rask. Men selvom transplantationen var en succes, var forløbet meget hårdt.
”Jeg havde rigtigt mange komplikationer undervejs, og det tog mig lang tid at komme ovenpå
igen og lang tid, før mine tal steg. Jeg var så uheldig at blive smittet med Hepatitis A
og meningitis. Det komplicerede mit forløb væsentligt. Det er meget forskelligt, hvordan
man reagerer. For mig var det et længere forløb, og flere gange var jeg og min familie og
lægerne bekymrede for, hvad vej det ville gå”, fortæller Lene.
Men en magisk oprejsning kom en forårsdag i Fælledparken.
”Efter transplantationen og et langt indlæggelsesforløb kom jeg hjem og blev så genindlagt med meningitis. Det var, mens der var Pinsekarnevalg i Fælledparken. Jeg havde været så dårlig og havde ligget i et mørkt rum med kvalme og migræne i flere dage. Jeg var en zombie og kunne ingenting – sad som min gamle mormor og kiggede på fugle. Og så kom min mor og søster på besøg og spurgte, om vi skulle gå en lille tur. Og jeg kom – for første og eneste gang i mit sygdomsforløb – over i en kørestol, og vi gik ud, solen skinnede, og der var musik – og så rejste jeg mig midt i parken. Det var sådan et helt magisk øjeblik – en rus af, at nu havde jeg overvundet det!”
Hverdag igen
Men efter transplantationen tog det også tid for Lene at komme tilbage til hverdagen igen.
”Pludselig var jeg rask og kunne vælge frit på alle hylder. Og hvad var jeg så – og hvem var jeg så? Så skulle jeg finde ud af mig selv på ny. Det var der et stort arbejde i, synes jeg. Selvom jeg gennemførte gymnasiet og andre ting, mens jeg var syg, så havde jeg jo ikke haft samme fart på som mine venner. Så jeg følte, jeg skulle opbygge mig selv og skabe mit liv på ny. I en årrække oplevede jeg et boost af energi, fordi jeg i så mange år havde gået med lav blodprocent, og pludselig kunne jeg alt muligt. Det var sådan en rus af ’ej, hvor er jeg heldig’. Men der er også ting, der er svære i overgangen mellem syg og rask. Behandlingsforløbet er så intenst, man har dybe samtaler med folk – og pludselig blev det hverdag igen, og hvad er der så i fjernsynet i aften…?”
Men hverdagen bød også på små mirakler. Og trods lægernes budskab om, at Lene nok aldrig ville kunne blive gravid naturligt og uden hjælp fra den æggestok, hun havde fået opereret ud og frosset ned før transplantationen, skete det alligevel.
”For nogle år siden blev jeg helt uplanlagt gravid ved hjælp af den ene æggestok, jeg har tilbage. Og det var en rigtig lykkelig omstændighed, som jeg er meget glad og taknemmelig over”, fortæller hun rørt og fortsætter:
”Livet bliver ikke altid som planlagt, men så kommer der andre gode ting ud af det. Det at få et barn var så stor en kontrast. Jeg har virkelig været tæt på at dø, og før transplantationen jeg fik at vide, at der var 50% chance for at overleve, og 50% chance for at dø eller leve videre, som jeg havde det dengang eller værre. Det var ikke et svært valg for mig. Men jeg var meget bekymret for, hvad det var for et liv, jeg ville få. Ville jeg kunne tage nogle valg selv? For det havde jeg jo oplevet at være forhindret i pga. min sygdom. Så det lige pludselig at få lov til at udleve nogle af de drømme – uddannelse, arbejde, et familieliv og et barn. Det står i stor kontrast til den afmagt, jeg oplevede i sygdomsforløbet.”