”Jeg blev en gammel sjæl i en ung krop”

Mød en voksen med Aplastisk Anæmi

Lene, 36 år gammel. Diagnose år: 1997

Lene fik diagnosen aplastisk anæmi, da hun var 16 år – og frem til hun var 24, kæmpede hun med sygdommen. En knoglemarvstransplantation gjorde hende rask, men forløbet satte sig spor i det ungdomsliv, hun insisterede på at leve. 

”Jeg ved ikke præcis, hvornår jeg blev syg, men jeg var på efterskole og kan huske, at efter jul var jeg bare så træt. Jeg fik mange infektioner og havde de her voldsomt store blå mærker. Jeg kunne slet ikke klare det samme som de andre – kunne ikke følge med fysisk og socialt. Jeg mindes, at jeg var mere ked af det, end jeg plejede at være. Halsede ligesom efter. Sommeren 1997 var jeg på Midtfyns Festival, 16 år gammel, og havde flere blackouts. Jeg festede, men set tilbage var jeg helt væk. Efter festivalen skulle jeg gå med min bagage til parkeringspladsen, og jeg kunne næsten ikke bære den.” Lene overvejer sine ord, før hun fortsætter:

”Dagen efter havde jeg feber og gik til lægen. Der fik jeg taget blodprøver, og dagen efter blev jeg bedt om at tage til Odense Sygehus, hvor et helt hold af læger tog imod mig. Jeg fik lavet en knoglemarvsbiopsi, og samme eftermiddag fik jeg diagnosen ’meget alvorlig aplastisk anæmi’. Min blodprocent var på 3,4 mmol/L, mine blodplader på 90 mia./L og mine hvide blodlegemer på 1,8 mia./L”, fortæller Lene.

Mange års behandling
I dag er hun 36 år og rask. Men når hun ser tilbage, var behandlingsforløbet både langt og hårdt.

”Efter diagnosen og den første medicinske behandling startede jeg på gymnasiet. Et halvt år efter fik jeg medicinsk behandling igen – og efter gymnasiet fik jeg tilbagefald og blev sat på en ny behandling. Men jeg responderede ikke så godt på den og fik en masse bivirkninger. Derfor blev jeg indstillet til transplantation, og i løbet af få måneder fandt de en dansk donor.”

Lene blev indlagt og knoglemarvstransplanteret i februar 2004, syv et halvt år efter diagnosen, og omkring et år efter var hun endelig trappet ud af den medicinske efterbehandling og erklæret rask. Men selvom transplantationen var en succes, var forløbet meget hårdt.

”Jeg havde rigtigt mange komplikationer undervejs, og det tog mig lang tid at komme ovenpå igen og lang tid, før mine tal steg. Jeg var så uheldig at blive smittet med Hepatitis A og meningitis. Det komplicerede mit forløb væsentligt. Det er meget forskelligt, hvordan man reagerer. For mig var det et længere forløb, og flere gange var jeg og min familie og lægerne bekymrede for, hvad vej det ville gå”, fortæller Lene.
Men en magisk oprejsning kom en forårsdag i Fælledparken.

”Efter transplantationen og et langt indlæggelsesforløb kom jeg hjem og blev så genindlagt med meningitis. Det var, mens der var Pinsekarnevalg i Fælledparken. Jeg havde været så dårlig og havde ligget i et mørkt rum med kvalme og migræne i flere dage. Jeg var en zombie og kunne ingenting – sad som min gamle mormor og kiggede på fugle. Og så kom min mor og søster på besøg og spurgte, om vi skulle gå en lille tur. Og jeg kom – for første og eneste gang i mit sygdomsforløb – over i en kørestol, og vi gik ud, solen skinnede, og der var musik – og så rejste jeg mig midt i parken. Det var sådan et helt magisk øjeblik – en rus af, at nu havde jeg overvundet det!”

Hverdag igen
Men efter transplantationen tog det også tid for Lene at komme tilbage til hverdagen igen.

”Pludselig var jeg rask og kunne vælge frit på alle hylder. Og hvad var jeg så – og hvem var jeg så? Så skulle jeg finde ud af mig selv på ny. Det var der et stort arbejde i, synes jeg. Selvom jeg gennemførte gymnasiet og andre ting, mens jeg var syg, så havde jeg jo ikke haft samme fart på som mine venner. Så jeg følte, jeg skulle opbygge mig selv og skabe mit liv på ny. I en årrække oplevede jeg et boost af energi, fordi jeg i så mange år havde gået med lav blodprocent, og pludselig kunne jeg alt muligt. Det var sådan en rus af ’ej, hvor er jeg heldig’. Men der er også ting, der er svære i overgangen mellem syg og rask. Behandlingsforløbet er så intenst, man har dybe samtaler med folk – og pludselig blev det hverdag igen, og hvad er der så i fjernsynet i aften…?”

Men hverdagen bød også på små mirakler. Og trods lægernes budskab om, at Lene nok aldrig ville kunne blive gravid naturligt og uden hjælp fra den æggestok, hun havde fået opereret ud og frosset ned før transplantationen, skete det alligevel.

”For nogle år siden blev jeg helt uplanlagt gravid ved hjælp af den ene æggestok, jeg har tilbage. Og det var en rigtig lykkelig omstændighed, som jeg er meget glad og taknemmelig over”, fortæller hun rørt og fortsætter:

”Livet bliver ikke altid som planlagt, men så kommer der andre gode ting ud af det. Det at få et barn var så stor en kontrast. Jeg har virkelig været tæt på at dø, og før transplantationen jeg fik at vide, at der var 50% chance for at overleve, og 50% chance for at dø eller leve videre, som jeg havde det dengang eller værre. Det var ikke et svært valg for mig. Men jeg var meget bekymret for, hvad det var for et liv, jeg ville få. Ville jeg kunne tage nogle valg selv? For det havde jeg jo oplevet at være forhindret i pga. min sygdom. Så det lige pludselig at få lov til at udleve nogle af de drømme – uddannelse, arbejde, et familieliv og et barn. Det står i stor kontrast til den afmagt, jeg oplevede i sygdomsforløbet.”

Ung og syg
Især det at være ung med en alvorlig, kronisk sygdom satte sit præg på Lenes forløb.

”Når man er et ungt menneske og samtidig syg, rejser det en masse spørgsmål; hvilken indflydelse får det på mit liv? Hvad er udsigterne? Er det noget, jeg dør af? Bliver jeg rask – eller kan jeg leve med det resten af mit liv? Alt det sammenholdt med det, der også er på spil, når man er et ungt menneske – at man er i gang med at finde ud af, hvem man er, og hvad man drømmer om og skal med sit liv”, fortæller hun og fortsætter:

”Så jeg havde rigtig svært ved at acceptere, at jeg havde den sygdom med mig. Jeg var fast besluttet på, at det ikke skulle begrænse mig, jeg skulle bare lave de ting, man skulle, når man var ung. Så det gjorde jeg. Men det var også rigtig svært, for nogle gange var det bare mærkeligt – jeg kan f.eks. huske, at jeg havde været indlagt og havde været rigtig syg i tre uger på hospitalet. Der var flere unge, der døde af andre diagnoser på afdelingen, mens jeg var der. Så jeg var blevet konfronteret med liv og død – og så stod jeg der til en gymnasiefest og prøvede at være til stede, og så mig selv udefra. Det var ikke altid fedt. Jeg havde helt sikkert nogle udfordringer med at finde min vej i det.”

Efter gymnasiet var Lene indlagt en måneds tid og brugte så nogle måneder på at komme på benene igen. Derefter ville hun gerne på højskole. Og det skulle være en idrætshøjskole.

”Jeg havde dyrket en del sport tidligere, så det ville jeg bare. Også selvom flere spurgte mig, om det nu var en god idé. Men jeg fik jo stadig medicin – og det førte til sådan en helt eksistentiel ensomhedsfølelse at stå mellem alle de andre unge og gerne ville det samme, men slet ikke magte det. Jeg havde f.eks. friluftsliv, hvor vi var på en masse ture og blev udfordret på alle mulige måder. Og jeg var bare fuld fart fremad, jeg ville så gerne, men det gav så hårdt bagslag. Og jeg lå der om natten i en tipi i ødemarken og havde ondt og var angst og kunne ikke snakke med nogen om det. Den situation har jeg stået i mange gange – jeg har kastet mig ud i noget, som bare har været for meget. Både fysisk i forhold til, hvad min krop har kunnet klare, og den psykiske belastning i at tænke, ’hvad hvis der sker noget’.”

”Min udfordring har været at finde en balancegang mellem ungdomsliv og at gøre de ting, jeg gerne ville, og justere det, så det stemte overens med, hvad min krop kunne klare. Det skal have en plads, men det er også vigtigt at gøre de ting, man drømmer om, og som gør en godt. Det var svært at være ung og have behov for at bevæge sig væk fra sine forældre og danne sig sit eget. Men det var jo dem, der var med mig i tykt og tyndt – jeg har haft brug for deres hjælp. Så den der adskillelsesproces har ikke været nem. Sygdommen gjorde det svært at blive voksen. Jeg blev en gammel sjæl i en ung krop.”

Senfølger, uddannelse og uvished 
Undervejs i behandlingsforløbet forsøgte Lene også at tage en uddannelse. Først som kok og derefter som lærer. Men begge dele var for krævende til, at hun kunne forene det med behandlingen af aplastisk anæmi. I dag er Lene uddannet sygeplejerske og i gang med at efteruddanne sig. Men samtidig døjer hun også med nogle senfølger, selvom ingen af dem heldigvis er alvorlige.

”Jeg oplever nogle senfølger – men få. Først og fremmest er der jo den risiko ved transplantation, at man kan blive infertil. Det blev forsøgt forebygget så godt, som det var muligt, og efter at jeg blev rask, blev jeg jo gravid naturligt, så den senfølge har jeg ikke med mig længere. Til gengæld har jeg IGA- og IGG-mangel. Det betyder bl.a. at jeg meget nemt får luftvejsinfektioner – f.eks. lungebetændelse og bihulebetændelse – i hvert fald en gang om måneden. Men jeg er lige startet på en ny behandling, som heldigvis ser ud til at hjælpe. Så det er småting – og aplastisk anæmi har jeg jo ikke med mig længere.”
For Lene var en af de store udfordringer i sygdomsforløbet ikke så meget symptomerne på aplastisk anæmi, men mere det at lide af en sjælden sygdom.

”Jeg oplevede ligesom en sky af uvished. Især på det tidspunkt var der ikke ret meget information, og internettet var ikke så stort endnu, så vi vidste ikke ret meget og var nok heller ikke så gode til at spørge. Og da jeg efterhånden lærte at spørge, fandt jeg ud af, at lægerne faktisk også havde svært ved at svare på mine spørgsmål. Usikkerheden og uvisheden var nok det værste. I perioder følte jeg mig også lidt umyndiggjort af lægerne og af mine forældre, fordi de prøvede at beskytte mig. Men jeg blev bedre til at spørge direkte, hvad prognosen var, hvad konsekvenserne var. Og det accepterede læger og sygeplejersker. Det var vigtigt for mig, for så kunne jeg forholde mig til det, de sagde. Og sige til mig selv – det er ikke mig, der dør, jeg er i den anden gruppe. Jeg kunne gøre mig klar til kamp, fordi jeg vidste, hvad jeg var oppe imod. Jeg havde en fornemmelse af, at vi – lægerne, sygeplejerskerne, mine pårørende og jeg – var et team. Jeg var ærlig om mine behov, og de kom mig i møde. Det gjorde mit transplantationsforløb godt.”

Råd til andre unge

Og netop det at tale om sygdommen og kommunikere om ens behov, er råd, som Lene især vil anbefale andre:

”Regel nr. 1 – når du er i en særlig situation, så find nogle i samme situation. Er du syg, så find nogle andre med samme sygdom. Er du pårørende, så find nogle andre pårørende. Ingen i mit netværk har kunnet erstatte mine møder med andre unge med aplastisk anæmi. Jeg fik ligesom valideret de følelser, jeg havde. Fandt ud af, at der var andre, der havde det som jeg. Men det er vigtigt, at sygdommen ikke bliver hele ens identitet. Det er en balancegang, og sygdommen skal have plads, men ikke for meget. Dernæst er det vigtigt at være åben omkring det. Fortæl åbent om din situation, og hvilken betydning den har for ens hverdagsliv, når man møder nye mennesker og indgår i nye sammenhænge. Lærere, venner, klassekammerater, trænere. Sig højt, hvilke begrænsninger det giver i hverdagen og i relationerne til andre. For det skal folk vide.”

Og så slutter hun af med nogle helt lavpraktiske råd:

”Nogle ønsker at gøre noget selv for at bekæmpe sygdommen – opsøger f.eks. alternativ behandling. Mit råd vil være: Tag din medicin – og gør så noget godt for dig selv. Motion i den form, ens krop kan klare. Frisk luft, natur, godt selskab. Gode oplevelser, der kan distrahere. Man er et menneske med en sygdom. Men først og fremmest menneske. Jeg var syg, men jeg var mest Lene, ung og med alt, hvad det indebar.”

Tak til Lene, der har fortalt om sine oplevelser med aplastisk anæmi.