Gode råd

Gode råd

At få aplastisk anæmi betyder en masse forandringer i livet og daglidagen. At skulle igennem et behandlingsforløb og lære at leve med en kronisk sygdom er en stor omvæltning, og det tager tid at vænne sig selv og omgivelserne til den nye situation.

I dagligdagen er der en række praktiske forholdsregler, du bør tage. Nedenfor finder du en række råd om bl.a. udlandsrejser, graviditet og juridisk rådgivning:

Sport og fysisk aktivitet

Undlad at dyrke kontaktsport, f.eks. boldspil, kampsport og lignende, når du har aplastisk anæmi. Så undgår du bedst skader og blødninger. Du kan læse mere på engelsk om, hvordan du kan træne og eksempelvis svømme, og hvilke forholdregler, du skal tage i forhold til sygdommen og sport her.

Hygiejne og sundhed
  • Vask hænder ofte – det reducerer virus og bakterier
  • Bliv vaccineret mod influenza hvert år
  • Undgå store forsamlinger med mange mennesker – jo flere mennesker, desto større risiko for smitte med f.eks. forkølelse. Det gælder også offentlige træningscentre, svømmehaller og lignende
  • Børst tænder dagligt og brug tandtråd, hvis dit blodpladetal er normalt. Gå regelmæssigt til tandlæge. Så mindsker du risikoen for infektioner i munden og halsen
Rejser

Tal med din læge, før du skal ud at flyve eller rejse i høje bjerge. Jo længere væk fra jorden, du er, desto lavere er iltniveauet. Det kan give iltmangel for dig, der lider af aplastisk anæmi, hvis du har et lavt antal røde blodlegemer. Det kan blandt andet medføre svimmelhed, træthed og smerter i brystet eller andre af de symptomer, som opleves ved mangel på de røde blodlegemer, som transporterer ilt rundt i kroppen. I fly kan ændringer i kabinens tryk også give blødninger i øret, og luftcirkulationen kan forstørre risikoen for at blive smittet med en virusinfektion. Læs mere om de typiske symptomer på mangel af de forskellige typer blodlegemer her. For nogle kan det være nødvendigt med en blodtransfusion før afrejse for at øge antallet af de røde blodlegemer eller blodplader. Fortæl derfor altid din læge, hvis du skal ud at flyve og hør, om der skal tages nogle særlige forholdsregler, inden du rejser.

Graviditet
  • Du kan godt blive gravid, selvom du tidligere har fået behandling for aplastisk anæmi. Er du stadig i behandling med immundæmpende medicin, frarådes du at blive gravid, fordi man ikke ved, om medicinen kan skade fosteret.
  • Tal med din læge, hvis du ønsker at blive gravid. Der er forskellige komplikationer forbundet med at være gravid, når man har aplastisk anæmi, så dine blodværdier skal måles tæt under en graviditet.
  • Der findes ikke ret megen forskning i graviditet og aplastisk anæmi. En undersøgelse har dog vist, at der hos nogle kvinder ses tilbagefald af sygdommen i forbindelse med graviditet, ligesom der kan være en større risiko for komplikationer under fødslen.
Operation

At blive opereret kan være risikabelt, hvis du har aplastisk anæmi. En operation kan give alvorlige blødninger, hvis antallet af blodplader er lavt. Derfor kan det være nødvendigt med blodpladetransfusioner før en operation. Hvis du skal opereres, skal du derfor tale med en specialist i aplastisk anæmi først – og gerne bede specialisten om at tale med kirurgen inden operationen.

Jura & patientstøtte
Patienter med aplastisk anæmi kan få psykologisk bistand og benytte faciliteterne hos Kræftens Bekæmpelse. Patienter med aplastisk anæmi kan dog ikke modtage økonomisk støtte fra Kræftens Bekæmpelse. 

  • Patientrettigheder & patientklagerettigheder: Du har en række rettigheder som patient. På hospitalet kan du få oplyst dine rettigheder som patient og rettigheder til at klage – og du kan få hjælp af en patientvejleder/jurist til at læse og forstå dem. Du kan læse mere om dine rettigheder som patient her.
  • Testamente & arv: Bliver man diagnosticeret med en alvorlig kronisk eller dødelig sygdom, kan det være relevant at skrive testamente eller afklare arveforhold og sikring af de efterladte. Er en familie sammenbragt, eller lever man i et parforhold men er ugift, kan det også være en god idé at skrive testamente. Testamentet er et juridisk bindende dokument, hvori man kan beskrive, hvem der skal arve hvad. Opretter man ikke et testamente, er det arveloven, der afgør, hvordan arven fordeles. 
  • Det kan også være en god idé at få skrevet f.eks. ægtefælle, samlever eller børn ind som særligt begunstigede i pension og forsikringer. På den måde sikrer man, at de efterladte får udbetalt f.eks. ens pension eller får økonomisk hjælp via forsikringen, hvis man dør og ikke har skrevet testamente. Vær dog opmærksom på, at nogle forsikringsselskaber ikke anerkender aplastisk anæmi som en diagnose, der berettiger til udbetaling ved kritisk sygdom.
  • Har du brug for rådgivning om testamente og arv, kan du søge hjælp hos en advokat med speciale i arveret. Hos forsikringsselskaber og pensionsselskaber kan du blive vejledt i, hvordan du tilføjer ægtefælle, samlever eller børn som særligt begunstigede. Du kan læse mere om testamente og lovgivningen herom her.